Wiadomości

4 stycznia 2021

Zbiórka nakrętek i groszy dla Filipka Cholewy

Starostwo Powiatowe w Pszczynie kontynuuje zbiórkę plastikowych nakrętek oraz groszy. Akcje prowadzone są dla chorego na SMA Filipka Cholewy.

Mały chłopczyk leży na łóżeczku. Uśmiecha się do aparatuFilipek Cholewa, fot. Załoga Filipka kontra SMA - FB
Przez ostatnie pół roku mieszkańcy powiatu pszczyńskiego i wiele osób z całej Polski angażowali się w zbiórkę pieniędzy na najdroższy lek świata dla Maciusia Cieślika z Jankowic. Trwał wyścig z czasem. Tuż po świętach udało się zebrać wymaganą kwotę - ponad 9,5 mln zł na terapię genową dla Maciusia.

- W nowym roku przed nami nowa misja. Maciuś już niebawem otrzyma terapię genową - wszyscy na to liczymy i trzymamy kciuki za 3-latka z Jankowic. Na swoją szansę czeka niespełna półroczny Filipek Cholewa, który również cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA - mówi Barbara Bandoła, starosta pszczyński.

Filip Cholewa urodził się 11 lipca 2020 roku. Wspólnie z rodzicami - Weroniką i Adamem mieszka w gminie Pszczyna. W trzecim miesiącu życia zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni. SMA to choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Maluszek jest rehabilitowany, rozpoczął także leczenie refundowanym w Polsce lekiem, który trzeba przyjmować bolesnymi zastrzykami w kręgosłup. To jednak nie działa na przyczynę, jaką jest brak odpowiedniej kopii genu, a na skutki. Od pewnego czasu w naszym kraju dostępna jest nowatorska terapia genowa nazywana najdroższym lekiem świata. Jej koszt to ponad 9,5 mln zł.

Zbiórka na najdroższy lek świata dla Filipka trwa od października. Uzbierać trzeba jeszcze niemal 8 mln zł. - W Starostwie Powiatowym w Pszczynie po zakończeniu zbiórek nakrętek i groszy dla Maciusia od razu przystąpiliśmy do prowadzenia akcji dla Filipka. Zachęcam do włączenia się do tych i innych trwających zbiórek. Serce rośnie widząc, jak wiele osób zaangażowanych do tej pory w zbiórkę dla Maciusia, pomaga teraz Filipkowi i jego rodzinie. Nie ustajemy w boju - Filipek też otrzyma swoją szansę na lepsze życie - podkreśla starosta.

Zbiórka na terapię genową dla Filipka, prowadzona jest na portalu Siepomaga.

Duży pojemnik na plastikowe nakrętki w kształcie serca.

Szklany wazon, do którego zbierane są grosze w ramach akcji charytatywnej.

Wprowadzenie: Biuro Rzecznika Prasowego

Grafika przedstawiająca koronawirusa. Pod linkiem znajdują się aktualne informacje dotyczące koronawirusa, jak postępować w przypadku podejrzenia zakażenia, działania podejmowane przez powiat pszczyński, zasady działania Starostwa Powiatowego i jednostek, Szpitala Powiatowego, szkół ponadpodstawowych, informacje dla osób z niepełnosprawnościami.
Grafika przedstawiająca budynek Szpitala Powiatowego w Pszczynie wraz z parkingiem. Pod linkiem informacja o możliwościach wsparcia Szpitala Powiatowego w Pszczynie – wpłacanie darowizn na zakup środków ochrony osobistej, 1% podatku, wpłaty na konta stowarzyszenia Omnibus.
Grafika przedstawiająca budynek Starostwa Powiatowego w Pszczynie. Pod linkiem szczegółowy opis procedur, wnioski do pobrania, informacje o opłatach i krok po kroku wyjaśnienie, jak załatwić swoją sprawę w Wydziale Geodezji, Kartografii i Gospodarki Nieruchomościami, Wydziału Komunikacji i Transportu w Starostwie Powiatowym w Pszczynie oraz Powiatowego Zarządu Dróg w Pszczynie.
Grafika przedstawiająca trwająca budowę drogi – etap układania asfaltu, walec wyrównuje nawierzchnię. Pod linkiem mapa powiatu pszczyńskiego wraz z wykonanymi przez powiat pszczyński inwestycjami od 2010 roku. Najważniejsze inwestycje  drogowe, z zakresu bezpieczeństwa, edukacji, zdrowia, komunikacji czy ochrony środowiska.
Grafika przedstawiająca ikonę wiadomości mailowej – kopertę ze znakiem @ i napis Newsletter powiatowy. Pod linkiem informacje o powiatowym newsletterze, czyli przysyłanej na Twoją skrzynkę mailową raz w tygodniu wiadomości ze zbiorem najważniejszych informacji mijającego tygodnia. Aby aktywować usługę, trzeba wypełnić formularz.
Grafika przedstawiająca logo akcji Nie dokarmiaj smoga – Smog przedstawiony jako czarny smok. Napis Stan jakości powietrza w powiecie . Pod linkiem iInformacja o wynikach pomiarów jakości powietrza w powiecie pszczyńskim i województwie śląskim.
Grafika z napisem Powiatowe Centrum Organizacji Pozarządowych  i elementami zielonego loga powiatu pszczyńskiego w formie korony. Pod linkiem informacje o wsparciu organizacji pozarządowych w powiecie pszczyńskim.
Grafika z napisem Punkty nieodpłatnej pomocy prawnej i elementami zielonego loga powiatu pszczyńskiego w formie korony. Pod linkiem informacja o działaniu punktów, w których udzielana jest darmowa pomoc prawna w powiecie pszczyńskim. Godziny otwarcia, adresy, wnioski.
Grafika z napisem ekolejka Elektroniczny System Rezerwacji. Pod linkiem elektroniczny system rezerwacji wizyty w Starostwie Powiatowym w Pszczynie w wydziale komunikacji, wydziale geodezji oraz punkcie paszportowym. Tutaj zarezerwujesz swoją wizytę w urzędzie na daną godzinę.
Grafika z napisem Powiat bez barier i ikonką przedstawiającą osobę na wózku inwalidzkim oraz osobę sprawną pchającą wózek. Pod linkiem informator dla osób z niepełnosprawnościami. Zawiera informacje o dostępności obiektów w powiecie pszczyńskim, tworzą go osoby z niepełnosprawnościami.
Grafika przedstawiająca przekreślone ucho i napis Usługa tłumacza języka migowego w starostwie. Pod linkiem informacja o możliwości skorzystania z usługi tłumacza migowego.
Grafika z napisem To są marzenia, to są plany, na błękitnym tle oraz napis Klip o powiecie pszczyńskim. Pod linkiem piosenka promująca powiat pszczyński, nagrana w 2013 roku. Śpiewa Barbara Broda-Malon, występują mieszkańcy powiatu pszczyńskiego.
Grafika z napisem Powiatowy Punkt Informacji Turystycznej i elementami zielonego loga powiatu pszczyńskiego w formie korony. Pod linkiem godziny otwarcia oraz dane teleadresowe do Powiatowego Punktu Informacji Turystycznej w Centrum Przesiadkowym w Pszczynie.
Grafika ze zdjęciem białego autobusu oraz napisem Rozkład jazdy autobusów. Pod linkiem strona poświęcona liniom komunikacji publicznej w powiecie pszczyńskim. Aktualne rozkłady jazdy wszystkich linii na terenie powiatu, informacje o zmianach w rozkładach.
Grafika z godłem Polski – biały orzeł z żółtą koroną na czerownym tle oraz napis obywatel.gov.pl. Pod linkiem strona obywatel.gov.pl Ministerstwa Cyfryzacji o informacjach i usługach przyjaznych obywatelom.