Powiat pszczyński - podstrona

Ogólne

Zbiórka nakrętek i groszy dla Filipka Cholewy

Starostwo Powiatowe w Pszczynie kontynuuje zbiórkę plastikowych nakrętek oraz groszy. Akcje prowadzone są dla chorego na SMA Filipka Cholewy.

Mały chłopczyk leży na łóżeczku. Uśmiecha się do aparatu
Filipek Cholewa, fot. Załoga Filipka kontra SMA - FB

Przez ostatnie pół roku mieszkańcy powiatu pszczyńskiego i wiele osób z całej Polski angażowali się w zbiórkę pieniędzy na najdroższy lek świata dla Maciusia Cieślika z Jankowic. Trwał wyścig z czasem. Tuż po świętach udało się zebrać wymaganą kwotę - ponad 9,5 mln zł na terapię genową dla Maciusia.

- W nowym roku przed nami nowa misja. Maciuś już niebawem otrzyma terapię genową - wszyscy na to liczymy i trzymamy kciuki za 3-latka z Jankowic. Na swoją szansę czeka niespełna półroczny Filipek Cholewa, który również cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA - mówi Barbara Bandoła, starosta pszczyński.

Filip Cholewa urodził się 11 lipca 2020 roku. Wspólnie z rodzicami - Weroniką i Adamem mieszka w gminie Pszczyna. W trzecim miesiącu życia zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni. SMA to choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Maluszek jest rehabilitowany, rozpoczął także leczenie refundowanym w Polsce lekiem, który trzeba przyjmować bolesnymi zastrzykami w kręgosłup. To jednak nie działa na przyczynę, jaką jest brak odpowiedniej kopii genu, a na skutki. Od pewnego czasu w naszym kraju dostępna jest nowatorska terapia genowa nazywana najdroższym lekiem świata. Jej koszt to ponad 9,5 mln zł.

Zbiórka na najdroższy lek świata dla Filipka trwa od października. Uzbierać trzeba jeszcze niemal 8 mln zł. - W Starostwie Powiatowym w Pszczynie po zakończeniu zbiórek nakrętek i groszy dla Maciusia od razu przystąpiliśmy do prowadzenia akcji dla Filipka. Zachęcam do włączenia się do tych i innych trwających zbiórek. Serce rośnie widząc, jak wiele osób zaangażowanych do tej pory w zbiórkę dla Maciusia, pomaga teraz Filipkowi i jego rodzinie. Nie ustajemy w boju - Filipek też otrzyma swoją szansę na lepsze życie - podkreśla starosta.

Zbiórka na terapię genową dla Filipka, prowadzona jest na portalu Siepomaga otwiera się w nowym oknie.

Duży pojemnik na plastikowe nakrętki w kształcie serca.
Szklany wazon, do którego zbierane są grosze w ramach akcji charytatywnej.

Wprowadzenie: Biuro Rzecznika Prasowego

Inne wiadomości

  • Ogólne

    Michał Buła z Piasku ze złotem i rekordem w wyciskaniu sztangi leżąc

    Michał Buła z Piasku w grupie zawodników do 107 kg w kategorii senior wśród niepełnosprawnych zdobył złoto podczas 21. Ogólnopolskich Integracyjnych Zawodów w Wyciskaniu Sztangi Leżąc. Wycisnął 161 kg, ustanowił swój rekord w zawodach, a tym samym został najlepszym zawodnikiem Stowarzyszenia Integracyjnego Eurobeskidy.

  • Organizacje pozarządowe

    Protokół z konsultacji zadania pn. Obchody Święta Konstytucji 3-maja

    15 marca 2024 r. do Starostwa Powiatowego w Pszczynie wpłynęła oferta Stowarzyszenia Związek Górnośląski Koło Suszec na realizację zadania publicznego powiatu pn. „Obchody Święta Konstytucji 3-maja” w trybie poza konkursowym tzw. małe granty.